Уважаемые посетители сайта! Здесь вы можете задать любой интересующий вас вопрос, а так же записаться на прием!
Внимание! Поля, отмеченные звездочкой, обязательны для заполнения. Мы свяжемся с Вами по контактному телефону для согласования даты и времени приема.Заполните форму и мы перезвоним Вам.
+7 (921) 655-80-05
Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Суковатова О.В., Суворова С.В.
В настоящее время ВИЧ/СПИД является одной из актуальных социальных проблем из-за высокой распространенности, социальных последствий и рисков, связанных с инфицированием.
Общее число россиян, инфицированных ВИЧ, зарегистрированных в Российской Федерации на 31 декабря 2015 г., достигло 1 006 388 человек ( данные на 3.02.2016 г.). по данным формы мониторинга Роспотребнадзора «Сведения о мероприятиях по профилактике ВИЧ-инфекции, гепатитов В и С, выявлению и лечению больных ВИЧ». Отмечаются эпидемиологический рост заболеваемости среди женщин при преимущественно половом пути передачи ВИЧ (к концу 2015 г. в России было зарегистрировано более 372 тысяч ВИЧ-инфицированных женщин). В то же время, использование антиретровирусной (АРВ) терапии позволило существенно увеличить продолжительность и повысить качество жизни ВИЧ-инфицированных людей [1,4].
Современные методы профилактики ВИЧ-инфекции снизили риск заражения ребенка до 1–2 % [1]. Отмечается, что женщины, инфицированные ВИЧ, в последние годы всё чаще планируют беременность и рожают детей [6, 10]. Вероятность того, что дети, рожденные ВИЧ-инфицированными женщинами, окажутся без попечения родителей во много раз выше, чем в случае с детьми, рожденными матерями с отрицательным ВИЧ-статусом. В большинстве известных исследований констатируется пониженное качество жизни ВИЧ-инфицированных женщин, повышенный риск отказов от детей [1,8, 9, 10]. Ряд женщин имеют крайне низкий уровень социальной адаптации и не могут создать оптимальные условия жизни не только для своего ребенка, но и для себя. Низкий уровень социальной компетентности может быть следствием: зависимого поведения, определенной модели поведения семьи, в которой она выросла. Социальная незрелость часто наблюдается у выпускниц детских домов. Многие женщины проживают на территории мужа (партнера) или родителей и не имеют юридических прав на жилье. Проблемы зависимого поведения, внутрисемейная стигматизация приводят к конфликтам и внутрисемейному насилию. Вследствие чего мама с ребенком оказываются на улице. Отсутствие внутрисемейной поддержки является одной из наиболее частых причин отказа от ребенка. В ряде случаев, женщины, боясь стигматизации и дискриминации со стороны ближайшего окружения, не раскрывают диагноз в семье. Отсутствие информации о ВИЧ-инфекции также препятствует организации поддержки женщине в семье с учетом ее интересов и потребностей. Большой спектр медицинских проблем у родственников и самой женщины так же в значительной степени затрудняет возможность ухода за ребенком.
Дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных женщин, находятся с рождения на искусственном вскармливании, что достаточно часто приводит к нарушению микрофлоры кишечника (дисбактериозу) и развитию тяжелых форм аллергии. При неблагоприятно протекающей беременности (ИППП, гепатиты, туберкулез, употребление алкоголя, наркотиков, курение) у детей может формироваться патология нервной системы, пороки развития внутренних органов, приводящие к хроническим заболеваниям. По данным ряда авторов, у 259 обследованных детей, рожденных от ВИЧ+ женщин, неврологические расстройства на первом году жизни выявлены в 100% анализируемых случаев. Перинатальное поражение центральной нервной системы (чаше гипоксически-ишемического и гипоксически-токсического генеза) в виде синдромов: двигательных нарушений (87,5%), задержки психомоторного и речевого развития (45,5%), синдрома гипервозбудимости (32,5%) [2]. К году жизни у 28% детей диагностировалась резидуальная энцефалопатия (в двух случаях – угроза ДЦП) [2,3] Такие дети часто нуждаются в длительной медицинской и психологической реабилитации, что по разным причинам может быть затруднительно для семьи. Необходимость в длительной и, в ряде случаев, дорогостоящей реабилитации, с одной стороны, дискриминации в учреждениях здравоохранения, возникающие в результате низкого уровня информированности ряда специалистов по вопросам ВИЧ-инфекции, наличие у мам поведенческих особенностей, связанных с проблемами зависимого поведения, с другой стороны, создает дополнительные трудности в получении необходимых услуг и увеличивает риск отказов от детей.
На сегодняшний день около 70 детей с ВИЧ находятся в государственных учреждениях Санкт-Петербурга для детей сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Для того чтобы ВИЧ-позитивная женщина могла жить полноценной жизнью и обеспечивать развитие своего ребенка, она должна быть включена в систему социальной поддержки как со стороны различных общественных институтов, так и со стороны близких. В некоторых случаях систему социальной поддержки приходится создавать фактически с нуля, в других – восстанавливать утраченные социальные связи. Женщине также может потребоваться помощь в освоении или корректировке необходимых для этого социальных навыков. Многие из них являются потребителями наркотиков, вовлечены в деятельность по предоставлению услуг коммерческого секса. В таких условиях резко возрастает риск насилия и пренебрежения по отношению к ребенку, что особенно опасно для детей раннего возраста.
В целях защиты прав ребенка (и его семьи) комплексная помощь ВИЧ-инфицированным матерям из групп повышенного социального риска должна включать деятельность, направленную на мониторинг и снижение социального риска для ребенка. Такая деятельность может состоять из патронажных, образовательных, психотерапевтических и других услуг.
Организация помощи семьям группы риска
С ноября 2004 года Санкт-Петербургская общественная организация «Врачи детям» реализует проект по сохранению семейного жизнеустройства для детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, «МАМА+». Стратегия работы проекта направлена на раннее выявление женщин группы риска. Цели работы – сохранение здоровья матери и ребенка, сохранность семейного жизнеустройства для ребенка, снижение риска насилия и пренебрежения по отношению к ребенку и обеспечение поддержки семье в долгосрочной перспективе.
Предпосылками развития деятельности явились : отсутствие системы комплексной помощи ВИЧ-инфицированным людям по месту жительства, высокий процент отказов от детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами (в 2004 г. родилось 416 детей, процент отказов – 27%). Специалистами были проанализированы основные причины отказа, определены базисные потребности на этапах – беременность, роды, послеродовый период.
Основной инновацией стал новый алгоритм взаимодействия между медицинскими учреждениями и социальными службами, выработанный в проекте. Методология работы проекта основана на междисциплинарном ведении случая, что позволяет на раннем этапе выявлять в медицинских учреждениях женщин, которые могут отказаться от ребенка, и направлять их на сопровождение в центры социальной помощи, а главное - дает возможность специалистам выходить в родильные дома для предотвращения отказа от ребенка.
Условия получения помощи в проекте «МАМА+»
Возраст клиентки старше 18 лет, ВИЧ-позитивный статус женщины, возраст ребенка до 3-х лет, проживание на территории Санкт-Петербурга, возможность патронажа на дому, забота женщины о своем ребенке, следование рекомендациям специалистов.
Наиболее важным этапом работы является определение первоочередной проблемы, решение которой в значительной степени изменит качество жизни семьи. Специалист, проводящий первичную оценку клиента, должен в полном объеме владеть информацией о социально-значимых заболеваниях, навыками кризисного консультирования, а так же навыками консультирования по правовым вопросам. Сервисный план (цели, задачи, этапы сопровождения), динамика случая обсуждаются специалистами на консилиуме. Информация о клиентке заносится в базу данных и карту ведения случая.
Другими направлениями работы в проекте стали:
Основная задача специалистов различных направлений – максимально стабилизировать положение женщины, привлекая все возможные ресурсы: учреждений социального обслуживания, здравоохранения, образования, правоохранительных органов, негосударственных организаций, а также помощь родственников и близкого окружения самой женщины. В ходе сопровождения специалисты всех направлений способствуют развитию собственного потенциала клиентки путем обучения ее пользованию доступными ресурсами.
Со временем, в результате работы со случаем, некоторые задачи становятся выполненными, меняется состояние клиентки, появляются потребности в новых услугах. Например, клиентка, решив все проблемы с документами и обследовав ребенка, может прийти к решению начать работать или учиться, и тогда у нее возникает потребность в устройстве ребенка в детский сад. Специалист, ведущий случай, должен своевременно вносить коррективы и пересматривать сервисный план. Корректировку сервисного плана необходимо осуществлять в тесном сотрудничестве с клиенткой. Наглядная демонстрация клиентке динамики совместной работы – решенных задач, сделанных шагов, преодоленных проблем – повышает уверенность женщины в собственных силах и в своей способности справляться с трудностями, дает положительный опыт сотрудничества со специалистами и способствует лучшему пониманию собственных целей, желаний и мотивов. Постоянное внимание к достигнутым успехам, пусть даже небольшим, укрепляет контакт клиентки с сотрудниками проекта, повышает доверие и поддерживает мотивацию к сотрудничеству.
С другой стороны, мониторинг случая является важным качественным показателем работы сотрудника проекта. В качестве критериев для оценки динамики могут выступать:
материальное и физическое состояние клиентки;
стабильность эмоционального состояния клиентки;
наличие необходимых документов;
наличие внутрисемейной и внешней поддержки;
мотивация клиентки на уход за ребенком, его воспитание и развитие;
зависимость клиентки от проекта и его услуг;
степень социальной адаптации клиентки.
Для объективной оценки динамики случая в проекте «МАМА+» применяется инструмент, называемый матрицей динамики случая. Эта форма позволяет периодически оценивать динамику случая по восьми категориям: забота о ребенке/попечительство о ВИЧ-позитивной матери с ребенком, жилищная ситуация/материальное положение, образование и занятость, знания о ВИЧ/навыки паллиативного ухода, зависимость/созависимость, гражданский статус, психическое здоровье, социальные навыки/направления за получением помощи в другие организации. Для каждой из этих категорий оценки может быть определен один из уровней функционирования (в порядке положительной динамики): кризисный, уязвимый, стабильный, безопасный и благополучный. Отмечая уровень функционирования клиентки или семьи в целом на момент оценки, можно составить картину, отражающую динамику случая во времени. Данная матрица представлена в «Руководстве по сохранению семейного жизнеустройства детей, затронутых ВИЧ-инфекцией» [7].
Конечной целью социальной службы является достижение клиенткой полной самостоятельности и независимости от специалистов и оказываемой помощи. Как уже говорилось выше, зачастую женщины попадают в поле зрения специалистов проекта, находясь в состоянии кризиса. Таким образом, на первом этапе работы важно помочь клиентке выйти из кризисной ситуации. Поскольку основная цель проекта «МАМА+» – сохранение для ребенка семейной поддержки, то стабилизация жизненной ситуации клиентки означает устранение риска отказа от ребенка. Принимая решение о продолжении работы или закрытии случая, необходимо учитывать динамику за последние 2-3 месяца, мотивацию к изменению со стороны клиентки и ресурсы организации.
Особо отметим, что при закрытии случая необходимо сделать все возможное для сохранения семейного жизнеустройства ребенка и охраны его прав. Если по каким-то причинам невозможно продолжить оказание помощи клиентке и ее семье в рамках одной социальной службы, необходимо направить клиентку для получения адекватной помощи в другую организацию, желательно с обеспечением преемственности помощи. Как показывает опыт работы проекта, решение социальных проблем ВИЧ-инфицированной женщины не всегда способствует улучшению качества жизни ребенка. Женщины с ВИЧ-позитивным статусом часто находятся в подавленном состоянии, что может осложняться послеродовой депрессией, повышенной тревожностью (в частности, если женщина скрывает свой ВИЧ-статус от близких) и стрессовым состоянием, если диагноз был поставлен недавно. Все это создает основу для развития психологического кризиса, причину которого женщина может видеть в рождении ребенка. Это осложняет налаживание эмоционального контакта с ребенком, снижает мотивацию к выполнению материнских функций, блокирует доступ к внутренним ресурсам женщины.
Проблема психической адаптации ВИЧ-инфицированных женщин к рождению ребёнка приобретает особую актуальность и практическую значимость, поскольку период раннего детского возраста особенно важен в становлении материнского отношения, а мать играет определяющую роль в формировании условий развития ребенка. В ряде исследований подчеркивается особая значимость психологической реабилитации в процессе адаптации к материнству и выделяются первостепенные «мишени» психологической коррекций нарушений адаптации ВИЧ-инфицированных женщин к материнству: искажение системы отношений, отсутствие планирования будущего, нарушение эмоционального состояния, нарушение готовности к материнству, ощущение не успешности себя в роли матери, внутренняя противоречивость отношения к ребенку, низкий уровень родительской компетентности и нарушение взаимодействия с ребенком [1, 8 ,9]
Отсутствие модели материнства значительно повышает вероятность того, что ребенок еще в раннем возрасте станет жертвой пренебрежения и насилия. Часто это связано с отсутствием у матери необходимых знаний и навыков для адекватного ухода за малышом. В целях ранней профилактики насилия и пренебрежения по отношению к ребенку целесообразно дополнять дородовое наблюдение ВИЧ-инфицированных беременных программами обучения родительским навыкам (в форме групповых занятий и/или индивидуального сопровождения в зависимости от степени социального риска и возможностей женщины). Одним из важнейших направлений коррекционной работы, направленной на сохранение ребенка в семье, является улучшение взаимодействия матери с ребенком. Поскольку в первые месяцы после родов большинство женщин ограничены в своем передвижении по городу, основным способом патронажа на этом этапе является домашний визит психолога и специалиста по социальной работе. Визит на дом предоставляет возможность оценить условия жизни ребенка и качество ухода за ним, степень удовлетворения базовых потребностей ребенка, а также качество психофизиологического взаимодействия и эмоционального контакта между матерью и ребенком.
Для определения социально-эмоционального климата в семье мы используем адаптированную методику «Обследование домашнего окружения младенца». Эта методика применяется как во время посещения клиентки на дому, так и при консультировании женщин в Центре «МАМА+», индивидуально или в присутствии других членов семьи. Методика позволяет выявить сильные и слабые стороны семейного воспитания и качества взаимодействия между матерью и ребенком, а также сферы, которые требуют коррекции. Специалистам рекомендуется обращать внимание на следующие критерии:
Оценивается также взаимодействия матери и ребенка: реакция матери на плач ребенка, берет ли она его на руки, какие эмоции проявляет; а также реакция ребенка на мать – просится ли он на руки, улыбается ли матери, выделяет ли ее среди других людей.
Используя представленные выше критерии, можно дать оценку физическому и эмоциональному благополучию ребенка, а также понять, сформировалось ли у женщины материнское поведение, и готова ли она к выполнению родительской роли.
В дальнейшем специалисты проводят информирование и обучение женщин. Хочется подчеркнуть, что одним из важных компонентов в работе с ВИЧ-инфицированными женщинами является групповая работа, так как семьи, затронутые ВИЧ, часто находятся в социальной изолированности. В Центре «МАМА+» врачи , психологи проводят ежемесячные семинары, которые объединены в цикл «Школа молодой матери». На занятиях специалисты обучают женщин навыкам психомоторного развития ребенка, принципам кормления детей, рассказывают об анатомо-физиологических особенностях организма, особенностях патологии детей раннего возраста, формировании комплекса привязанности у детей, рожденных от ВИЧ- инфицированные женщин.
Чтобы обеспечить правильное развитие ребенка, снизить риск насилия и пренебрежения нуждами ребенка, психологи проекта «МАМА+» применяют концепцию раннего вмешательства, которая позволяет оказывать наиболее полную поддержку семьям с маленькими детьми. Программы, работающие по методикам раннего вмешательства, направлены на помощь детям первых трех лет жизни с отставанием или угрозой отставания в психическом развитии. В эту группу входят дети биологического и социального риска, включая детей, чьи родители не могут обеспечить им необходимых условий развития: дети несовершеннолетних матерей, дети из семей с низким образовательным и социально-экономическим уровнем, дети психически больных и наркозависимых матерей, а также дети, подвергающиеся насилию в семье. В Центре «МАМА+» концепция раннего вмешательства получила наиболее широкое применение. Эта концепция основана на активном обучении родителей и ближайшего окружения и привлечении их к работе по развитию ребенка. Для диагностики уровня развития ребенка и оказания ранней психолого-педагогической помощи, специалисты используют методику «Маленькие ступеньки». На основе данных, полученных с использованием обеих методик («Маленькие ступеньки» и «Обследование домашнего окружения младенца»), для каждой семьи составляется индивидуальная программа помощи. Родителей обучают специальным игровым упражнениям и навыкам общения с ребенком. Применение принципов и технологий раннего вмешательства в работе с ВИЧ-инфицированными женщинами и их детьми позволяет снижать риск нарушений развития у детей и нормализует взаимоотношения между матерью и ребенком.
Одним из способов обеспечения семейной поддержки для ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной женщиной, является оказание помощи членам семьи или ближайшего окружения его матери. Получив необходимую психологическую, социальную помощь, а также информацию о ВИЧ/СПИДе и уходе за ребенком, ближайшие родственники ВИЧ-инфицированной женщины обретают ресурсы, необходимые для оказания ей и ее ребенку эффективной поддержки как в настоящий момент, так и в будущем. Отдельно стоит отметить созданную нами «Школу паллиативного ухода», в которой родственники узнают об особых потребностях ВИЧ-инфицированных женщин и детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, о специфике ухода за ВИЧ-инфицированным членом семьи, лечении ВИЧ-инфекции и его побочных эффектах и т.д. Основная цель занятий – предоставить родственникам необходимые знания и навыки, способствующие улучшению качество жизни матерей и их детей, а также, в случае неблагоприятного исхода, подготовить родственников к заботе о ребенке.
Еще одна из форм работы с клиентками – организация и проведение регулярных встреч группы взаимной поддержки. Участие в группе позволяет повысить вовлеченность клиенток в процесс собственной социально-психологической реабилитации и адаптации. В ряде случаев, решив свои базисные проблемы, ВИЧ- инфицированные женщины вовлекаются в волонтерское движение. Волонтерскую деятельность следует рассматривать как новую ступень социальной адаптации. Участие в данной деятельности вырабатывает ответственность женщины, развивает навыки планирования и организации собственной жизни. Необходимо отметить, что для некоторых наших клиенток волонтерство стало первым шагом на пути к трудовой деятельности.
В ходе работы проекта была создана многокомпонентная модель преемственной помощи семьям, затронутым проблемой ВИЧ-инфекции. Модель была апробирована в 3-х районах Санкт-Петербурга. Специалистами НКО и государственного учреждения осуществлялось совместное сопровождение клиентов, обучение психологов и специалистов по социальной работе методологии ведения случая, общим вопросам ВИЧ-инфекции, туберкулеза, гепатита. В 2008 году совместно с администрацией одного из районов Санкт-Петербурга была открыта социальная гостиница «МАМА+» для ВИЧ-инфицированных женщин, которая также явилась необходимым компонентом в системе поддержки ВИЧ-инфицированных женщин. Работа с клиенткой осуществлялась по общим критериям междисциплинарного ведения случая. Важнейшими направлениями работы являлись юридическая помощь и психологическая поддержка.
За 4 года работы проекта доля отказов от детей, рожденных ВИЧ-позитивными женщинами, в родильных домах в Санкт-Петербурге снизилась с 27% в 2004 до 15% в 2008. Таких результатов удалось добиться благодаря совместной работе общественных организаций и госучреждений. С развитием в Санкт-Петербурге единой интегрированной системы медико-социальной службы людям, живущим с ВИЧ/СПИД данная модель была внедрена в систему государственной службы.
Модель преемственной помощи также была интегрирована в ряд регионов. Значимость и устойчивость проекта подтверждена результатами его работы. Так за 2 года реализации проекта в г.Екатеринбурге в семьях было сохранено 88 детей, что составило 46% от общего числа заявленных отказов. Комплексная поддержка была предоставлена 253 семьям и 425 детям, в том числе 54 семьям с ВИЧ-статусом. Данный проект поддержали Министерство социальной политики Свердловской области и Управление здравоохранения администрации Екатеринбурга
Всего за время реализации проекта (12 лет ) в Санкт-Петербурге и области комплексную помощь получили 1094 ВИЧ - позитивных женщин, 1641 ребенок.
Выводы:
1.В целях защиты прав ребенка (и его семьи) комплексная помощь ВИЧ-инфицированным матерям из групп повышенного социального риска должна включать деятельность, направленную на мониторинг и снижение социального риска для ребенка.
2.Основными услугами в процессе междисциплинарного сопровождения семей, затронуты проблемой ВИЧ являются: патронаж, образовательные, психотерапевтические услуги.
Литература
1. Алехин А.Н., Афанасьева Е.Д. Общение с ребенком как индикатор психической адаптированности ВИЧ-инфицированных матерей. [Электронный ресурс] // Медицинская психология в России: электрон. науч. журн. 2011. N 4. URL: http:// medpsy.ru (22.09.16 обращения: чч.мм.гггг)
2. Белякова А.В. Особенности перинатального поражения ЦНС у детей из группы социального риска.// Балтийский конгресс по детской неврологии, Российская школа по детской неврологии. 10-11 июня 2014 г., Санкт-Петербург. Сборник тезисов, 320 с, с. 22-23.
3. Белякова А.В., Куприенко Н.Б. Частота перинатального поражения ЦНС у детей при наблюдении в поликлинике. Всероссийская научно-практическая конференция «Давиденковские чтения» (общая неврология), 30 сентября – 1 октября 2014, Санкт-Петербург. Сборник тезисов, 320 с, с. 16.
4. Беляков Н.А, Степанова Е.В, Рахманова А.Г. Организация образования по по проблеме ВИЧ-инфекции// ВИЧ-инфекции и иммуносупрессии -СПб ,2009-Т.1, № 2.- с.7-1521
5. Вирус иммунодефицита человека – медицина / под ред. Н. А. Белякова, А. Г. Рахмановой. – СПб.: Балт. мед. образоват. центр, 2010. – 752 с.
6. ВИЧ/СПИД сегодня и рядом. Пособие для людей. Принимающих решение/ Под ред. Н. А. Белякова, А. Г. Рахмановой. – СПб.: Балт. мед. образоват. центр, 2012. – с.92
7. Руководство по сохранению семейного жизнеустройства детей, затронутых проблемой ВИЧ-инфекции./под ред. Ю.В.Батлук, Р.В.Йорик. С.В Суворова
8. Desclauxa A. Women, Mothers and HIV Care in Resource Poor Settings / A. Desclauxa, P. Msellatib, S. Walentowitzd // Social Science & Medicine. – 2009. – Vol. 69. – P. 803-806.
9. Murphy A. HIV Disease Impact on Mothers: What They Miss During Their Children’s Developmental Years / A. Murphy, K. Roberts, D. Herbeck // J of Child and Family Studies. – 2010. – Vol. 1. – P. 191-202.
10. Understanding High Fertility Desires and Intentions Among a Sample of Urban Women Living with HIV in the United States / S. Finocchario-Kessler, M. Sweat, J. Dariotis [et al.] // AIDS Behav. – 2010. – Vol. 14. – P. 1106-1114.
Адрес: Санкт-Петербург, ул.Парашютная, 23, корп.2
Санкт-Петербург, пр.Богатырский, 64
Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Тел.: +7 (921) 655-80-05